Maks Lenart Černelč
Če se odločimo, da bomo nekaterim pomagali umreti zato, ker trpijo, in drugim pomagali živeti, čeprav trpijo, pomeni, da postajamo nevarno selektivni.
Predstavljajmo si dva tridesetletnika: en je telesno zdrav, a v življenjski stiski, drugi pa ima težko napredujočo bolezen (kot je ta, ki jo živim) in prav tako obupuje. Ali bomo prvemu ponudili pomoč in psihološko podporo, drugemu pa rekli: »da se lahko dostojanstveno poslovi« ? Kakšno sporočilo daje to tistim, ki so že ranjeni, krhki, osamljeni?
Tisti, ki danes zagovarjajo takšno ureditev kot napredno ali empatično, pozabljajo, da gre v resnici za tihi zdrs v evgeniko, proti kateri so se nekoč borili naši predniki.
Predlagal bi, da takšna odločanja, ki so danes javna, ostanejo intimna zadeva, z neposeganjem v Ustavo, kjer piše »Človekovo življenje je nedotakljivo.«
Absurdno rečeno: uvedimo novo storitveno dejavnost – izvajanje smrti. Pošteno, odkrito, brez olepševanja, v imenu sočutja.
Novodoben in vse bolj družbeno sprejemljiv odnos do bolnih občutim vsak dan. Izkušnje: Pred vpisom v srednjo šolo sem bil zavrnjen s strani vseh državnih in tudi zasebnih gimnazij v Ljubljani– zgolj zaradi svoje težke gibalne oviranosti in kronične bolezni. Ena od zavrnitev je bila pospremljena z besedami: »s tvojim vpisom ne nameravam dodatno čustveno in storilnostno obremenjevati profesorjev«, kar bo še doseglo epilog.
Sprejela me je Škofijska klasična gimnazija, brez predsodkov do bolezni in naše družine.
V naši družbi se vse bolj uveljavlja prepričanje, da človek izgubi dostojanstvo, ko je hudo, kronično ali neozdravljivo bolan, še posebej, ko postane popolnoma odvisen od pomoči drugih. Zdi se, kot da zmožnost samostojnosti določa človekovo vrednost. A sam verjamem, da bolezen ne more odvzeti dostojanstva, za tak pogled bi se morali truditi vsi, saj je dostojanstvo nekaj globljega, nekaj, kar pripada vsakemu človeku, ne glede na njegovo telesno, duševno, socialno, versko, narodno … okoliščino.
V teh dneh, ko potekajo razprave, smo priča številnim ostrim, celo agresivnim izjavam.
Nekateri javno izražajo mnenja, da je življenje bolnih: »tistih v plenicah, tistih nepokretnih, tistih, ki ne morejo sami jesti ali dihat, ki so na močnih protibolečinskih zdravilih, ...« tako trpeče, da ni dostojanstveno – torej je manj vredno. Človek dostojanstva ne izgubi zato, ker je težko bolan.
Takšna mnenja in nastopi so prizadeli veliko ljudi, tiste, ki se vsakodnevno borijo z boleznijo, njihove bližnje, pa tudi tiste, ki delajo v zdravstvu. Take izjave izrečene javno iz ust predstavnikov oblasti pomenijo razžalitev (po 158. členu KZ-1), in je vsaj sporno, če ne kazensko dejanje.
Priča smo športni igri, brez spoštovanja osnovnih pravil in brez bontona, brez sodnikov, ki bi opozoril na nespoštovanje in preseženo mejo.
Verjamem, da bi morali kot socialna država bolje varovati vsakega posameznika. To pomeni tudi večjo občutljivost v javni razpravi, več posluha za različna mnenja in predvsem več spoštovanja do človekove vrednosti, ki ni odvisna od njegovega stanja, sposobnosti ali moči.
Vsakodnevni dogodki jasno kažejo, kakšen je resničen odnos do težko bolnih in gibalno oviranih. Ne le nedelovanje paliativne oskrbe v Ljubljani, ko ne veš več, kaj bi z bolnim, ga enostavno pustiš. Podelitev zlatih maturitetnih priznanj v Ljubljani ni bila dostopna osebam na vozičkih, v večini posameznikov ni zavesti, da je lahko obolela oseba enakovredna. Osebni asistenti, ki vsak dan omogočajo osnovno dostojanstvo tistim z najtežjimi oviranostmi, ne bodo prejeli zadnje obljubljene božičnice s strani države.
To je konkretna podoba »spoštovanja« bolnih in želje po zmanjševanju stisk, o kateri se razpravlja in o kateri govorijo vladajoči.
Maks Lenart Černelič živi s spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMA tip 1), najtežjo obliko te redke bolezni.
Leta 2025 je na Škofijski klasični gimnaziji postal zlati maturant z vsemi možnimi točkami – vse izpite je opravil odlično in prejel najvišje priznanje. Od leta 2023 aktivno sodeluje na področju etike v medicini.
Maks je tudi nadarjen slikar in pisatelj. Njegova likovno delo je prejelo mednarodno priznanje, napisal pa je tudi roman Družina W5051.